从专业物资到上门护理，京东健康构筑“蝴蝶宝贝”全方位公益支持体系

来源：鲁网

2月28日国际罕见病日，京东健康联合北京病痛挑战公益基金会，以及美皮康、稳健医疗、富林蜜、振德医疗四家爱心品牌，共同发起“守护蝴蝶宝贝”专项公益捐赠活动，将为100名患者捐赠价值超9万元物资。本次行动旨在为大疱性表皮松解症（EB）患者群体提供亟需的专业护理敷料与物资支持，依托京东健康“产品+服务”一站式护理解决方案，为这一罕见病群体送去切实的关怀与帮助。

大疱性表皮松解症是一种基因突变导致的罕见遗传性皮肤疾病，患者皮肤极其脆弱，日常轻微摩擦即易导致水疱和创面，如同蝴蝶翅膀般易碎。因此，他们也被称为“蝴蝶宝贝”。当前，大疱性表皮松解症尚无有效的治愈方法，“蝴蝶宝贝”终身面临伤口护理、感染预防和疼痛管理的挑战。然而，专用护理产品成本高、获取渠道有限，给患者家庭带来了沉重的经济与照护负担。

值此国际罕见病日，京东健康联合北京病痛挑战公益基金会与各大伤口护理品牌，精准回应了这一特殊群体的核心痛点，发起公益倡议，为患者捐赠泡沫敷料、医用伤口凝胶等专业护理产品，帮助“蝴蝶宝贝”们吸收患处渗液、减轻换药疼痛、促进创面愈合。活动通过与社交媒体平台的合作，将公众的善意互动转化为公益助力，汇聚广泛社会暖流。

作为国内领先的医疗健康服务平台，此次公益行动依托的，是京东健康深耕伤口护理领域所构建的成熟能力与生态。京东健康已上线包括“蝴蝶宝贝”护理、压疮、造口、糖尿病足等在内的12个慢病护理中心，全面覆盖了慢伤、术后创面等复杂护理场景，打开京东APP搜索“医用伤口护理中心”，即可直达该页面。平台汇聚了超过100个国内外知名品牌，已成为国内伤口护理产品种类最全、覆盖疾病场景最广的线上平台之一，能够为大疱性表皮松解症等罕见皮肤伤口问题提供丰富的产品选择。

对于部分行动极为不便的重症患者，京东健康还提供“护士到家”上门护理服务。该服务已覆盖全国超40个城市，提供包括伤口敷料更换、清创等在内的标准化护理项目，能够将专业的护理操作延伸至患者床前，有效解决家庭护理操作不规范的痛点，用户好评率高达99.2%。

为解决患者及家庭在居家护理中面临的“不会护理、无处咨询”的实际难题，京东互联网医院在相关护理中心内深度融合了专业医疗服务。患者家属可通过平台上传伤口照片，获得智能分诊指导，并便捷连接皮肤科、创面修复科等领域的医生进行在线问诊，获取个性化的护理方案。

未来，京东健康将继续发挥其供应链与医疗服务的核心优势，携手更广泛的医药健康品牌与社会公益力量，持续关注包括罕见病群体在内的特殊健康需求。通过不断丰富专业产品供给、优化线上线下结合的一体化服务体验，京东健康致力于让专业、有温度的医疗健康服务覆盖更多人群，为“健康中国”建设贡献更多力量。

责任编辑：赵家豪